Vrijheid zit van binnen

Af en toe heb je de energie niet om naar dat ene feestje te gaan, of überhaupt uit je bed te stappen. Dat is iets dat we allemaal wel eens meemaken. Maar wat als de dagelijkse dingen je een overschot aan energie kosten, waardoor je soms wekenlang in bed kunt belanden? Monique maakt het mee. Ze heeft ME.

ME (Myalgische encefalomyelitis) is een (chronische) ziekte die verschillende systemen van het lichaam aantast. Er is nog veel onbekend, maar het veroorzaakt ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg, wat zorgt voor veel spierpijn en wellicht het meest bekende symptoom: vermoeidheid. Naar schatting zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000 ME-patiënten. Dit is niet alleen lichamelijk vermoeiend, maar ook mentaal. Monique legt uit hoe ze er mee heeft leren omgaan: 

‘Deze strijd is ontstaan vanaf het moment dat ik de chronische ziekte ME kreeg, zo’n 18 jaar geleden. Ik kon fysiek niet meer uitvoeren wat ik zou willen doen. Als ik mezelf forceerde, dan betaalde ik daar een hoge prijs voor. De strijd in mezelf bestond telkens opnieuw uit het dilemma of ik een lange herstelperiode over had voor een bepaalde activiteit. Innerlijk bestaat dit vooral uit de afstemming tussen fysiek en mentaal vermogen. Er zijn talloze activiteiten die ik dolgraag zou willen uitvoeren, maar fysiek niet meer aankan. Vaak ontstaat dan een dilemma. Ga ik toch naar dat etentje met vrienden? Of mijn familie bezoeken dat al wekenlang op de planning staat? Met als resultaat ontelbare weken in bed liggen zonder iets te kunnen doen. 

Gevangen

Ik vond het vreselijk om zo goed als verlamd op bed te moeten liggen, terwijl mijn vrienden op stap gingen. De keren dat ik sterk genoeg was, wilde ik koste wat het kost mee. Eenmaal daar wilde ik geen spelbreker zijn. Ik wilde niet overkomen als een ‘ziek’ persoon. Dus ging ik ver over mijn grenzen heen, door bijvoorbeeld te dansen en plezier te maken. De dagen en weken erna lag ik op bed, mezelf afvragend of dit het nou allemaal waard was. De innerlijke strijd gaf dus weer hoe ik ernaar verlangde om te dansen en me vrij te voelen, terwijl ik als het ware gevangen zat in mijn lichaam.

Uiteindelijk heb ik kunnen accepteren dat dit niet zo langer kan. Ik was steeds op zoek naar een cure die gewoonweg niet bestond. Steeds als ik dacht dat het beter ging, werd het honderden keren zwaarder. Steeds als ik dacht dat ik het wel aankon, was het resultaat een ander verhaal.

Mentale switch

Het leren accepteren en aanpakken van die strijd gebeurde eigenlijk automatisch, omdat ik gedurende lange tijd niet wilde luisteren naar de signalen die mijn lichaam mij gaf. Wie niet luisteren wil, moet voelen. De uitdaging was wel om de mentale switch te maken. Om die om te buigen naar letterlijke handelingen en keuzes. Soms maakte ik nog wel een keuze die gebaseerd was op een overtuiging, maar ik merkte dan direct dat ik me daarbij niet prettig voelde. Ook richting mijn zoon voelde dit niet juist. Door te luisteren naar dat gevoel, kon ik geleidelijk ontdekken wat ik los wilde laten in mijn leven. Hoe lastig dit ook was. 

In de plaats kwamen nieuwe dingen waarvan ik kon genieten en ontstond er ook ruimte om mijn lang gekoesterde droom tot werkelijkheid te brengen, door naar Zeeland te verhuizen. Jarenlang heb ik steun gezocht bij mijn psychologe, maar ook familieleden die hiervoor open stonden. Nu heb ik mijn omgeving zo ingericht dat ik niet meer zo bewust hoef te zijn van alles wat niet lukt. In de letterlijke zin door te verhuizen naar Zeeland, waar de wijde uitzichten mij direct rust brengen. Maar ook door alleen iets te ondernemen wanneer ik voel dat mijn lijf dat aankan, zonder dat ik daarin te veel van mijn lichaam vroeg. Sinds de geboorte van mijn zoon 11 jaar geleden, ondervond ik vanzelf dat die grote pieken ten koste gingen van de zorg voor hem. Ik heb daar een harde les in moeten leren. Maar daarna was het klaar en had ik het vermogen om ook te genieten van de schoonheid van andere dingen in het leven, welke mij lichamelijke niet zo uitputte. 

Spontaan

Tegenwoordig probeer ik de tijd tussen de keuze voor een activiteit en er echt mee beginnen zo kort mogelijk te houden. Dat houdt dus in dat het voor mij het beste werkt om activiteiten spontaan te plannen, alleen als ik me goed genoeg voel. Mocht de strijd opspelen in mijn hoofd, dan doe ik even een stapje terug en kijk ik wat nou echt de werkelijkheid is. Daarop baseer ik dan mijn keuze. Ik kan het niet altijd voor iedereen goed doen en daar heb ik mee moeten leren omgaan. De ervaring leerde me dat het geen zin heeft om anderen ten koste van mezelf een plezier te doen. Richting de ander probeer ik daar zo eerlijk en respectvol mogelijk over te zijn, zo blijf ik het meest trouw aan mezelf. En ik laat de verantwoording voor eventuele teleurstelling bij de ander. 

De ziekte is en blijft een kwetsbaar deel van mij. Ik ervaar de meeste liefde richting mezelf als ik naar alle eerlijkheid de situatie schets. Het liefst zou ik willen dat alle mensen met wie ik in contact ben dit respecteren. Maar dat kan ik ook niet van iedereen verwachten. En aan de andere kant  kunnen ze ook niet van mij verwachten dat ik met alles mee ga. 

Vrijheid 

Échte vrijheid zit diep van binnen. Dit kun je in allerlei vormen voelen en ervaren. Dit is iets wat ik geleerd heb. Ik maak daar voor mezelf een leuke ontdekkingsreis van, met als enige voorwaarde dat ik mijn lichamelijke grenzen respecteer. Ik zou anderen adviseren om ook eens een stapje terug te doen en de situatie eens van een afstandje te bekijken. Met als belangrijkste vraag: “Wat wil ik nou eigenlijk?” Het antwoord welke binnen drie seconden in je opkomt, is je werkelijke verlangen. Alleen die wordt al gauw overspoeld door sociale druk, of de overtuigingen die je niet los wilt of kunt laten. Maar ga telkens een stapje verder en begin bij je eerste antwoord. Daarna pak je ieder dilemma wat in je opkomt aan, net zo lang totdat dit goed voelt voor jezelf. Maar alleen wanneer je bereid bent om in te zien dat dit eventueel gepaard kan gaan met teleurstellingen voor jezelf of anderen. Uiteindelijk zul je de beloning hiervan diep van binnen ervaren. 

Ga creatief op zoek naar andere mogelijkheden wanneer je in strijd met jezelf bent. Zo bleef mijn behoefte bestaan om anderen te willen helpen. Het idee om mijn eigen platform op te zetten bleek precies te passen binnen mijn lichamelijke grenzen. Nu ondersteun ik lotgenoten middels vlogs, blogs en een boek. Volledig in mijn eigen ritme. Zo komt het dus ook wel eens voor dat ik er maandenlang amper mee bezig kan zijn. Maar ook dat is oké.  Het is oké  om je af en toe niet zo fijn te voelen. Door geen oordeel meer te hangen aan een gevoel in de vorm van positief of negatief. Alles is gewoon een ervaring en is oké zoals dat is. Dan onderga je dat en heeft het veel minder impact dan dat ik ermee in conflict zou gaan. Zorg goed voor jezelf en ben je authentieke zelf, in welke lichamelijke conditie dan ook. 

Het is oké

Het acceptatieproces is een lang proces die naar mijn ervaring bestaat uit verschillende fases. Zo ga je van boosheid en verzet, naar verwondering en overgave. Heel bijzonder. Ik heb leren accepteren omdat ik ertoe gedwongen werd. Na mijn verhuizing heb ik voor een half jaar verlamd op bed gelegen. Alleen het gekke was dat ik me dolgelukkig voelde van binnen. Dat kwam omdat ik me eerst niet durfde over te geven aan de verlamming. Maar ik had geen andere keuze en toen ben ik meegegaan in de stroom. En werd mijn doel om mijn ziekte aan te vechten en sterk te zijn, veranderd naar de wens om te leren gelukkig te zijn in welke lichamelijke conditie dan ook. Dat is een wezenlijk verschil. Vanaf het moment dat ik de hoop op beter worden opgaf, kwam ik in die overgave. En kon ik mijn geluk, vanaf mijn bed voor het raam, uit de kleinste dingen halen. Zoals het aanschouwen van vogels in een boom, of de glimlach van mijn kind en het samenzijn met ons gezin. 

Sinds die dag beleef ik mijn leven van dag tot dag en accepteer ik hoe de dag  komt. Eventuele hobbels laat ik gewoon rustig op me afkomen, net zoals momenten van blijdschap en geluk. Het is gewoon goed zoals het is. 

Monique heeft haar eigen website waar ze blogs schrijft en personen die hetzelfde meemaken een hart onder de riem steekt. Wil je meer over het verhaal van Monique lezen, lees dan haar boek MEzelf zijn met het ziekte ME, dat via haar website te bestellen is.

tags: 

Lees verder: